Huntington dans ma vie

Vous voyez cette photo? Vous la trouvez comment? Triste, ennuyante, choquante? eh bien MOI AUSSI!! C'était mon père, mon pauvre papa qui a souffert 15ans et que j'aime plus que tout et regardez où il est à présent!!! Ce n'est pas juste, on avaient rien fait pour mériter cela. Je voulais qu'il reste et lui parler encore et encore.....Il avait 52ans et s'appelait Jean-Louis.

Elle l'a tué, elle me l'a pris et l'a emporté loin de moi.
C'était mon père, mon SEUL père! Où est-il maintenant? Plus ici en tout cas.

POURQUOI? Parce qu'une maladie a décidée un jour de faire intrusion dans notre vie, de tuer ma grand-mère, de s'attaquer a mon père et à ses 3 soeurs, de détruire tout la famille, toute une vie...

Et moi? Eh bien elle m'attend surement moi aussi....
Pourquoi je n'ai pas eu de vie comme tout les jeunes de mon âge? Pourquoi j'ai dut vivre dans la violence et la maladie depuis ma naissance??!!

Et 6000 personnes en France vivent la même chose en ce moment.
Il n'y a ni traitement ni hôpitaux pour cette saleté, que va t-on devenir?

Cette photo a été prise le jour de mon accouchement. Mon père était déja très malade. Il était en fauteuil roulant et avait beaucoup de mal a parler.

Il avait, sur la demande de ma mère, eu une permission de sortir de l'hopital pendant deux heures pour venir voir son petit fils.
Il était le plus heureux, d'autant plus que il n'esperait certainement pas connaitre l'un de ses petits enfants!

Il a sur cette photo plusieurs blessures. C'est à cause de ses nombreuses chutes, quand il se levait de son lit et tombait immanquablement par terre et se cognait contre un meuble, du fait qu'il n'avait plus d'equilibre.

Je suis heureuse de lui avoir donné un petit fils, qui lui a rendu enfin le sourire pendant quelques mois.

Mathéo à la maternité. Il avait 2 jours, d'où son visage tout rouge et tout frippé!

A présent il a 3 ans et même si il ne se souvient pas de son grand-père, je lui en parle souvent pour qu'il s'en souvienne et le connaisse. Maintenant quand je lui montre des photos, il reconnait son "papy Jean-Louis"!

Au lendemain de son décès, je lui ai dit que Mathéo connaitrait son grand-père, et qu'il ne l'oublierai pas.
Je lui ai dit aussi que je n'abandonnerai pas sa soeur qui est dans le même hopital, et c'est ce que je fait.
Je vais lui rendre visite de temps en temps, même si je ne la connait pas vraiment.
La pauvre n'a aucune visite, même son fils l'a abandonnée!

Et je sais que mon papa d'où il est, voit tout ca. Et j'espere qu'il est content de moi.

Voila c'est mon bébé, mon chéri et moi. Pour l'instant on est ensemble et heureux.
Le problème, c'est l'avenir.

J'ai un risque sur deux d'être malade moi aussi, et la maladie risque de se declarer vers 30 ou 35 ans, comme dans la famille de mon papa (sur six enfants, ils sont quatre malades).
Je le saurai bientot.

Mon chéri sait que lorsque la maladie se déclarera, j'y mettrai fin. Il est hors de question que je souffre pendant 15 ans dans un lit d'hopital avant de mourir comme mon père. Je ne veut pas souffrir autant!! Et c'est aussi dans l'intêret de ma famille. Je ne veut pas être une charge pour eux, je ne veut qu'ils souffrent pendant des années de me voir malade et de voir ma santé décliner de semaines en semaines, jusqu'à la mort.

C'est dur a 22 ans de penser à sa "fin" comme je dit, à una assurance vie, à ses obsèques, ect....
Surtout que la mort me fait peur et JE NE VEUT PAS MOURIR!! Et je veut voir mon fils grandir...

Je sais que j'ai peu de chance d'être en bonne santé, donc je prévois tout au cas où. Et j'essaie de profiter de la vie au maximum avec ma petite famille. On ne se prive pas, on fait ce qu'on veut, on va où on veut. On essaie de ne pas penser à l'avenir.
Car "mieu vaut une vie courte et heureuse qu'une vie longue et dénuée d'intêret" (cette phrase c'est de moi!), pas vrai?

Mais j'éspère de tout mon coeur que je ne suis pas porteuse, et que je pourrai moi aussi devenir un jour une mamie vieille et frippée !!

Certaines personnes pensent que je me plaint et que je n'ai pas à afficher ma vie dans ce blog, que perdre un parent ca arrive a tout le monde.

Je suis d'accord mais ce que je tient a preciser c'est que je veut juste faire connaitre cette maladie que personne ne connait, j'aimerai la faire connaitre autour de nous, la faire sortir de l'ombre.

Ce que je vit, des milliers le personnes le vivent aussi, je ne suis qu'un exemple parmis tant d'autre.
Et c'est vrai qu'il y a toujours plus malheureux que nous.

En ce moment je suis bien physiquement et moralement, je voulait juste montrer aux gens ce que fait la maladie.

Mais c'est vrai que ceux qui ne sont pas concernés ne peuvent pas comprendre et s'en fiche ROYALEMENT. Ne faites donc pas tourner ce blog merci.